L’accompagnement de fin de vie 
 
L’accompagnement de fin de vie du résident doit être l’affaire de tous : familles, proches, équipe soignante dans sa totalité.
 
Pour permettre un accompagnement de qualité quatre axes sont essentiels :
  • Connaître le processus de fin de vie,
  • Les attitudes de l’équipe,
  • La place de la famille,
  • L’accompagnement des autres résidents,
  • Se donner les moyens.
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    Le personnel procède à une prise en charge (soins) et à un accompagnement au quotidien pour apporter une présence, une aide et un réconfort.
     
    La fin de vie est le temps de la famille. Dans cet objectif, les horaires de visite doivent rester libres, et des informations régulières peuvent être données aux familles sur l’état de santé de leur parent.
    Le rôle de l’équipe ne s’arrête pas à l’accompagnement du résident, mais également à celui des familles dans ces moments sensibles qu’elles traversent. L’importance d’un bon recueil de données dès l’admission, permettra dans ces moments particuliers de mettre en place un accompagnement personnalisé respectant ainsi les dernières volontés du résident.
     
    L’accompagnement des autres résidents est tout aussi important. Dans cet espace collectif et de communication qu’est l’établissement, il ne faut pas occulter cette ultime étape de vie. Pour cela il décide nécessaire d’informer tant oralement que symboliquement les autres résidents sur les décès survenus. Pour les résidents qui le souhaitent des moyens peuvent être mis en place pour leur permettre d’assister aux obsèques.
     
    Un groupe de parole peut être mis en place, autant pour les résidents que pour le personnel.
     
    I - Le cadre législatif
    La prise en charge médicale de la fin de vie en France est encadrée par :
  • la loi du 2 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner ;
  • la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Léonetti.
  • la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. 
  • La loi Kouchner pose le droit des malades de décider eux-mêmes de la poursuite ou de l’arrêt des traitements.
    La loi Léonetti  interdit l’acharnement thérapeutique et autorise les médecins, dans certaines conditions, à limiter ou arrêter les traitements.
    La loi du 2 février 2016 prolonge la loi leonetti de 2005.
     
    La personne de confiance 
    En situation de fin de vie, si l’état de santé de votre proche ne lui permet pas de donner un avis ou de faire part de ses décisions, le médecin ou l’équipe médicale vous consultera en priorité pour témoigner de ce pourrait être la volonté de votre proche si elle pouvait s’exprimer. Votre avis guidera le médecin pour prendre ses décisions.
    L’intervention de la personne de confiance reste limitée. Son avis, sauf cas particulier prévu par les textes, est uniquement consultatif. Au final, c’est le médecin qui prend la décision.
    Pour en savoir plus, consulter l'article sur la personne de confiance.
     
    Les directives anticipées (Loi du 2 février 2016)
    Votre proche a rédigé des directives anticipées où il fait part de ses volontés sur la poursuite ou l’arrêt des traitements en fin de vie.
    En tant que proche, informez-en le médecin qui devra décider d’une limitation ou d’un arrêt de traitement. Les directives anticipées doivent pouvoir être consultées facilement et donc être insérées dans son dossier médical.
    Pour en savoir plus, consulter l'article sur les directives anticipées.
     
    II - Qui décide de pronostiquer une fin de vie
     
    En général, c’est le médecin qui va poser le diagnostic.
    Ce diagnostic de fin de vie fait appel non seulement à la compétence médicale mais aussi à l’expérience. Il est posé :
  • Devant la constatation d’une altération irréversible d’une fonction vitale,
  • Devant l’évolution inexorable d’une maladie fatale malgré les traitements mis en œuvre,
  • Sur les données de l’observation et de l’examen clinique qui pour un médecin expérimenté ne trompe guère.
  • PS : Ce n’est pas parce que le médecin va annoncer une fin de vie, que pour autant la date et l’heure de la mort sont connues. Le décès peut être imminent, comme il peut prendre des jours, des semaines ou des mois. Cette variation dépend de la personne, de la pathologie….
     
    III - Les signes d’une fin de vie
    Perte d’appétit
    Lorsque la mort approche, les besoins énergétiques diminuent. La personne commence à résister ou refuser de manger et de boire, et n’accepte que de petites quantité de nourritures fades (bouillie de céréale par exemple). La viande, difficile à digérer, est refusée en premier. A l’approche de la mort, la personne peut devenir incapable d’avaler.
    Comment réagir : ne pas nourrir de force, respecter les signes donnés par la personne, même si vous pouvez être bouleversé et inquiet de cette perte d’intérêt pour la nourriture. Proposer régulièrement des petits bouts de sorbet ou de glace, ou une gorgée d’eau. Passez une serviette humidifiée et chaude autour de la bouche et appliquez un baume pour les lèvres pour qu’elles restent humides et ne fassent pas mal.
     
    Fatigue et sommeil excessifs
    La personne dort la plupart du jour et de la nuit tandis que sont métabolisme ralentit, et que la faible prise de nourriture et de boisson contribuent à déshydration. Il devient difficile de la réveiller. La fatigue et si forte que la personne n’arrive plus à suivre ce qui se passe directement autour d’elle.
    Comment réagir : laissez la personne dormir. Evitez de la réveiller brutalement. Partez du principe que tout ce que vous dites peut être entendu, car l’ouïe continue à fonctionner, même lorsque la personne est inconsciente, et même dans le coma.
     
    Affaiblissement
    Le manque de nourriture et la fatigue affaiblissent la personne au point qu’elle peut devenir incapable de lever la tête, ou même d’aspirer dans une paille.
    Comment réagir : concentrez-vous sur le confort de la personne.
     
    Confusion mentale
    Les organes commencent à ne plus fonctionner, y compris le cerveau. Peu de maladies provoquent une hyper-acuité (niveau élevé de conscience) lorsque la fin approche. En général, les mourants ne savent plus précisément où ils sont ni qui est dans la pièce, parlent et répondent moins souvent, s’adressent à des personnes que les autres ne voient pas, peuvent paraître dire des choses insensées, s’agiter et fouiller dans leurs draps.
    Comment réagir : restez calme et rassurant. Parlez à la personne doucement et expliquez-lui qui vous êtes lorsque vous approchez.
     
    Respiration laborieuse
    La respiration devient irrégulière, difficile. Vous pouvez entendre une forme distinctive de respiration appelée respiration de Cheyne-Stokes (RCS) : une fo rte et profonde inhalation suivie d’une pause qui peut durer de cinq secondes à une minute complète, avant une forte reprise de la respiration puis de nouveau un épuisement. C’est ce qu’on appelle aussi « l’apnée du sommeil », qui est provoquée par des variations de pression artérielle et de concentration du sang en dioxyde de carbone. 
    Les poumons et la gorge peuvent aussi produire des sécrétions excessives qui créent de forts bruits d’inspirations et d’expirations qu’on appelle le « râle ».
    Comment réagir : l’apnée et le râle peuvent être inquiétants pour les personnes présentes, mais le mourant n’est pas conscient de ces modifications de sa respiration. Encore une fois, concentrez-vous sur le confort de la personne. Les positions qui peuvent aider sont la tête légèrement relevée sur un oreiller, assoir la personne en la tenant bien avec des coussins et un dossier solide, ou la coucher légèrement inclinée sur le flanc. Humectez la bouche avec une serviette humide, éventuellement un brumisateur et mettez du baume sur les lèvres.
    S’il y a beaucoup d’écoulements de la bouche et du nez, essuyez délicatement sans chercher à moucher la personne. Restez calmement auprès de la personne, tenez-lui la main ou parlez-lui doucement.
     
    Isolement social
    Au fur et à mesure que le corps s’arrête de fonctionner, la personne mourante perd de l’intérêt pour les personnes qui l’entourent. Elle peut arrêter de parler, marmonner de façon inintelligible, arrêter de répondre aux question, ou simplement tourner le dos.
    Quelques jours avant de se couper de son environnement, la personne peut parfois surprendre ses proches par une dernière effusion de joie et d’affection, qui peut durer moins d’une heure et jusqu’à une journée entière.
    Comment réagir : soyez conscient qu’il s’agit d’une partie normale du processus de mort, qui n’a rien à voir avec la relation que vous aviez avec la personne. Maintenez une présence physique en touchant la personne et en continuant à parler, si vous vous sentez de le faire, sans demander quoi que ce soit en retour. Profitez immédiatement d’un moment de lucidité s’il se produit, parce qu’il s’évanouira rapidement.
     
    Ralentissement des mictions (urine)
    Le faible volume de boisson et la baisse de la pression sanguine contribue à réduire l’activité des reins. L’urine devient très concentrée, brunâtre, rougeâtre ou couleur de thé. Il peut aussi y avoir une perte de contrôle des sphincters à l’approche de la mort.
    Comment réagir : le personnel hospitalier peut parfois décider qu’un cathéter (une sonde) est nécessaire, sauf dans les dernières heures de la vie. L’arrêt de la fonction rénale augmente les toxines dans le sang et peut contribuer à provoquer un coma paisible avant la mort. Mettez une alaise sur le matelas en changeant les draps.
     
    Pieds et chevilles qui enflent
    Lorsque le fonctionnement des reins ralentit, les liquides peuvent s’accumuler dans le corps, en particulier dans les zones éloignées du cœur comme les pieds et les chevilles. Ces zones, ainsi que les mains et le visage, peuvent gonfler.
    Comment réagir : en général, aucun traitement particulier (comme des diurétiques) n’est donné lorsque ces gonflements sont liés à l’agonie. Il s’agit d’une conséquence, et non d’une cause, de l’approche de la mort.
     
    Extrémités froides
    Dans les heures ou les minutes avant la mort, la circulation sanguine se retire de la périphérie du corps pour se concentrer sur les organes vitaux. Pendant que cela se produit, les mains, les doigts, les pieds et les orteils deviennent froids. Les ongles peuvent paraître pâles ou bleutés.
    Comment réagir : une couverture chaude peut maintenir le confort de la personne, et la maintenir consciente. La personne peut se plaindre du poids de ce qui la couvre donc ne la serrez pas trop.
     
    Veines marbrées
    La peau qui avait été uniformément pâle ou cendrée développe un modèle distinctif de marbrures violacées/rouges bleue, qui est l’un des signes que la mort est imminente. C’est le résultat du ralentissement de la circulation sanguine. On voit d’abord ces marbrures apparaître sur la plante des pieds.
     
    IV – Les Soins palliatifs
    "Les soins palliatifs sont tous les traitements médicamenteux et non-médicamenteux donnés à une personne non guérissable, dont la maladie évolue et s'aggrave, conduisant à des souffrances physiques et morales", selon Benoît Burucoa, chef de service de l'unité de soins palliatifs de l'Hôpital Saint-André à Bordeaux. 
    Les objectifs de la médecine palliative sont le soulagement du corps, l'apaisement moral, la personnalisation de l'accompagnement du malade et des proches, pas forcément dans l'optique d'un décès proche. 
     
    V - Sédation profonde et continue
    La nouvelle loi ouvre la possibilité d'une "sédation profonde et continue" jusqu'au décès. Des sédatifs (substance antidouleur et apaisante) peuvent être administrés pour permettre à des malades graves en phase terminale, dont la souffrance est insupportable, d'être endormis jusqu'à leur mort. 
    Le texte clarifie aussi le "refus de l'obstination déraisonnable", en précisant les conditions dans lesquelles l'arrêt des traitements pourra être décidé. 
    Il n'autorise en revanche ni l'euthanasie (le fait de donner à une personne des substances pour réduire sa souffrance avec comme effets secondaires possibles la mort), ni le suicide assisté (où acte létal est accompli par la personne malade elle-même). 
     
    VI - Charte des Droits du Mourant Conseil de l’Europe, 1976
  • J’ai le droit d’être traité comme un être humain jusqu’à ma mort
  • J’ai le droit de garder espoir même si les raisons de mon espoir varient
  • J’ai le droit d’exprimer mes sentiments et mes émotions à ma manière, concernant l’approche de la mort
  • J’ai le droit de participer aux décisions à prendre concernant les soins à me donner
  • J’ai le droit de recevoir l’attention de l’équipe médicale, même s’il devient évident que je ne guérirai pas
  • J’ai le droit de ne pas mourir seul
  • J’ai le droit de ne pas avoir mal J’ai le droit d’obtenir une réponse honnête à mes questions
  • J’ai le droit de ne pas être trompé
  • J’ai le droit d’obtenir de l’aide venant de ma famille, afin de pouvoir accepter ma mort et ma famille a le droit de recevoir de l’aide afin de mieux pouvoir accepter ma mort
  • J’ai le droit de mourir dans la paix et la dignité
  • J’ai le droit de conserver mon individualité et de ne pas être jugé si mes décisions vont à l’encontre des croyances de ceux qui me soignent
  • J’ai le droit de discuter et de partager mes expériences religieuses et spirituelles, même si elles sont différentes de celle des autres
  • J’ai le droit d’attendre qu’on respecte mon corps après ma mort
  • J’ai le droit d’être soigné par des gens capables de compassion et de sensibilité, compétents dans leur profession, qui s’efforceront de comprendre mes besoins et qui sauront trouver de la satisfaction pour eux-mêmes dans le support qu’ils m’apporteront alors que je serai confronté à la mort

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